26岁渐冻症女生求助蔡磊 生命垂危无力负担

1月18日,26岁的湖南渐冻症患者陈静雯因病情恶化无法说话,通过视频向蔡磊求助。次日,蔡磊回应称,尽管他希望能提供帮助,但陈静雯的病情进展迅速,已不符合伦理和药物临床试验的入组条件。

26岁渐冻症女生求助蔡磊

蔡磊提到,高昂的进口药物每年需花费140万元,这对陈静雯来说是沉重负担。他也无法要求药企违法为她用药,而药企也无法再进行同情用药。蔡磊自己与渐冻症斗争已有六年,身体机能大幅下降,几乎瘫痪,只能借助眼控仪与人交流。但他依然把攻克渐冻症作为唯一目标。

26岁渐冻症女生求助蔡磊 生命垂危无力负担

近期,蔡磊与药企艰难启动了药物临床一期试验,但由于患者数量少,三年来没有一家投资机构愿意投资这款基因类型渐冻症药物开发。这也反映了大多数生命危急病友的困境:即使有药物临床试验,许多中晚期病人也因不符合入组条件而失去救治机会。

26岁渐冻症女生求助蔡磊 生命垂危无力负担

确诊渐冻症一年以来,陈静雯的容貌发生了巨大变化,身高一米六的她体重仅剩70多斤。去年11月,蔡磊曾发文鼓励她坚持抗争,给了她很大勇气。然而,陈静雯在1月18日再次发视频表示,尽管受到鼓励,但她现在真的感到难以坚持,她的身体状况越来越差,不知如何继续前行。

26岁渐冻症女生求助蔡磊 生命垂危无力负担

肌萎缩侧索硬化,又称渐冻症,是一种罕见且残酷的神经退行性疾病,被称为世界五大绝症之首。这种疾病病因不明、靶点不清,且发展迅速不可逆。

蔡磊表示,陈静雯的情况是一个缩影,他会继续努力。此前,蔡磊及其团队计划在新的一年里搭建渐冻症科研AI大脑,研发适用于每个家庭的护理体系,并推进更广泛的科研合作与数据研究。

责任编辑:张佳鑫 0764

主题测试文章,只做测试使用。发布者:广众网,转转请注明出处:https://www.zmdnky.org.cn/article/4471.html

(0)
广众网的头像广众网
上一篇 2025年1月19日 下午10:44
下一篇 2025年1月19日 下午10:45

相关推荐

  • 电影春节档落幕:“最强”的背后 工业化与IP共舞

    截至2025年2月4日19时,春节档票房突破93.55亿元人民币,观影人次达1.84亿,刷新了同档期最高票房和观影人次记录。蛇年春节档展现了强劲的制作和叙事实力。 此次春节档包括多部大投入作品,如《哪吒之魔童闹海》、《唐探1900》、《封神第二部:战火西岐》、《蛟龙行动》、《熊出没·重启未来》和《射雕英雄传:侠之大者》。这些影片在主创阵容、场景打造和技术含量…

    2025年2月5日
    6300
  • 《哪吒2》太乙真人为何满口四川腔 方言增添笑料

    近日,《哪吒2之魔童闹海》在各大院线热播。2月5日中午12时,电影官方微博宣布总票房突破51亿元,成为中国影史动画电影票房冠军。 影片中的太乙真人说着四川话,成为影片笑点的重要来源。《哪吒之魔童降世》中,太乙真人在自我介绍时提到“吾乃乾元山金光洞太乙真人”。据四川省江油市人民政府网资料,乾元山金光洞位于江油市含增镇境内,山势跌宕、威武奇险;金光洞又名太乙洞、…

    2025年2月9日
    12700
  • 法国马赛发生一起枪击事件 1人死亡 警方展开调查

    2月2日23时30分左右,法国马赛第九区发生一起枪击事件,导致一名约20岁的年轻人头部中弹身亡。警方在现场附近还发现了一辆被烧毁的车辆。马赛检察机关已对该事件展开调查,认为这是一起有组织的团伙预谋杀人案件。 责任编辑:卢其龙 CN070

    2025年2月3日
    7900
  • 降压又减重 这么好的运动做起来!!①

    对于高血压患者来说,除了服药有没有辅助降压的方法?还真有,运动!运动作为一种非药物降压手段,在医学上已被广泛认可。最佳的降压运动不是很多人每天都坚持的走路、跑步,也不是撸铁、游泳、打球等,而是一种“静态运动”——等长运动。 2023年,《英国运动医学杂志》发表的一项研究指出,“等长运动”(平板支撑、扎马步、靠墙静蹲)在降压效果方面,显著优于传统的有氧运动(跑…

    2025年4月17日
    3900
  • 特朗普抨击美国教育部是“骗局” 呼吁立即关闭

    据美国福克斯新闻网报道,美国总统特朗普在当地时间12日抨击美国教育部是一个“骗局”,并表示希望立即关闭该部门。在白宫椭圆形办公室接受记者采访时,特朗普被问及希望多快关闭教育部,他回答说:“我希望它立即关闭。看看教育部,这是个大骗局。” 特朗普提到,他看到一份报告显示,美国在教育领域的排名为全球第40名,但人均教育成本却排第一名。他说:“他们给世界上最好的国家…

    2025年2月13日
    7000

发表回复

您的邮箱地址不会被公开。 必填项已用 * 标注

联系我们

400-800-8888

在线咨询: QQ交谈

邮件:admin@example.com

工作时间:周一至周五,9:30-18:30,节假日休息

关注微信