26岁渐冻症女生求助蔡磊 生命垂危无力负担

1月18日,26岁的湖南渐冻症患者陈静雯因病情恶化无法说话,通过视频向蔡磊求助。次日,蔡磊回应称,尽管他希望能提供帮助,但陈静雯的病情进展迅速,已不符合伦理和药物临床试验的入组条件。

26岁渐冻症女生求助蔡磊

蔡磊提到,高昂的进口药物每年需花费140万元,这对陈静雯来说是沉重负担。他也无法要求药企违法为她用药,而药企也无法再进行同情用药。蔡磊自己与渐冻症斗争已有六年,身体机能大幅下降,几乎瘫痪,只能借助眼控仪与人交流。但他依然把攻克渐冻症作为唯一目标。

26岁渐冻症女生求助蔡磊 生命垂危无力负担

近期,蔡磊与药企艰难启动了药物临床一期试验,但由于患者数量少,三年来没有一家投资机构愿意投资这款基因类型渐冻症药物开发。这也反映了大多数生命危急病友的困境:即使有药物临床试验,许多中晚期病人也因不符合入组条件而失去救治机会。

26岁渐冻症女生求助蔡磊 生命垂危无力负担

确诊渐冻症一年以来,陈静雯的容貌发生了巨大变化,身高一米六的她体重仅剩70多斤。去年11月,蔡磊曾发文鼓励她坚持抗争,给了她很大勇气。然而,陈静雯在1月18日再次发视频表示,尽管受到鼓励,但她现在真的感到难以坚持,她的身体状况越来越差,不知如何继续前行。

26岁渐冻症女生求助蔡磊 生命垂危无力负担

肌萎缩侧索硬化,又称渐冻症,是一种罕见且残酷的神经退行性疾病,被称为世界五大绝症之首。这种疾病病因不明、靶点不清,且发展迅速不可逆。

蔡磊表示,陈静雯的情况是一个缩影,他会继续努力。此前,蔡磊及其团队计划在新的一年里搭建渐冻症科研AI大脑,研发适用于每个家庭的护理体系,并推进更广泛的科研合作与数据研究。

责任编辑:张佳鑫 0764

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